Temprano levantó la muerte el vuelo...

Esta mañana ha fallecido el Oliver Sacks. Se le han rendido homenajes en muchos sitios. ¿Y qué podemos decir, que no haya sido ya dicho? Hay poco que añadir. Sin embargo, en Tertulias Literarias de Ciencia sentimos una especial conexión con él, desde que elegimos empezar esta aventura con uno de sus libros. Creo que la mayoría (sino todos) de esos primeros aventureros tenemos idealizado su "El tío Tungsteno" precisamente debido a que fue el primero. Por eso desde este blog, queremos darle las gracias por compartir con nosotros su biografía, su insaciable curiosidad, su amor por la ciencia y tantas, y tantas cosas. No sé si los caminos de #TertuliasCiencia se volverán a cruzar con otro de tus libros, Oliver Sacks, si es así, te decimos con el poeta Miguel Hernández:

que tenemos que hablar de muchas cosas,
compañero del alma, compañero.

DEP 

Podcast cierre de temporada: Impresiones finales sobre Mala Ciencia

¡Señoras y señores! Tal vez ya lo han visto por Twitter, pero tenemos un nuevo podcast de Tertulias Ciencia, que marca el cierre de la temporada. En breve recibirán noticias sobre el siguiente libro y esas cosas. Mientras tanto, disfruten de nuestra hermosa voz jajaja.

Aprovechamos para agradecer a Javi Guardiola, que ha sido quién durante Mala Ciencia nos ha coordinado, editado y publicado los capítulos de podcast. En este "Hasta pronto" (que no es un final..., no se confundan), tenemos que agradecer a José Luis Moreno que ha sido el que ha hecho el montaje final, y también a Conxi, Laura Morrón, Juan Carlos, Jorge Bueno, José Luis Moreno again y yo misma que hemos respondido bien a la amenaza del caballo, del resto... ya nos ocuparemos más adelante.

Pues eso, esperamos que os guste y que lo hayáis pasado tan bien como nosotros. No os cortéis en mandar quejas, dudas y sugerencias, y FELICITACIONES (aportación de Juan Carlos xDD). Y estad atentos que volveremos a la carga.

Final de Mala Ciencia: Y otra cosa más

Llegamos al final de Mala ciencia de Ben Goldacre. A algunos les habrá gustado, y a otros más bien no. Sinceramente, y aunque sea mi opinión personal e intransferible, ningún libro nos dejará la sensación de El tío Tungsteno de Oliver Sacks. Porque con él, empezamos Tertulias Ciencia, y para bien o para mal así quedará. Aunque a lo largo de cada una de estas tres ediciones y libros, hemos ido cambiando de personal, algunos (como yo) somos como el Guadiana, a otros los echamos de menos y esperamos que se deslíen para volver a enriquecernos con sus puntos de vista. Está claro que nuestra mirada se ha vuelto menos ingenua y más aguda: aunque como quien dice acabéis de llegar, ya sois todos tertulianos experimentados y no tenéis nada de primerizos. Y es un verdadero placer compartir esta andadura con vosotros tanto siguiendo el despertar de un joven científico (El tío Tungsteno), como recorriendo la historia de la ciencia a nivel divulgativo (Una breve historia de casi todo), como destripando pseudociencias (Mala ciencia), y ahora para todos los que quieran en el fantástico curso ACME.

No me voy por las ramas más (me reservo los agradecimientos para las líneas finales, y ahora comentamos las últimas páginas del libro que son un resumen estupendo de todo lo que hemos leído durante estas semanas. Parece que empieza muy pesimista…, reconociendo el triunfo de todos los charlatanes que Goldacre ha denunciado sistemáticamente en las páginas de Mala ciencia:

“Vuestras ideas-por falaces que puedan ser-exhiben una inmensa verosimilitud superficial, pueden expresarse en muy poco tiempo, son repetidas hasta la saciedad y gozan del crédito de suficientes  personas como para que os ganéis holgadamente la vida y ejerzáis una enorme influencia cultural. Vosotros ganáis”.

Sin embargo, estas breves páginas “van mejorando” (para mí), porque Goldacre se atreve a decir “lo que creo que está mal, y para proponer alguna que otra cosa que se podría hacer para arreglarlo”.

Entre otras soluciones, sale algo de lo que hemos hablado mucho en este blog: educar en pensamiento crítico. Goldacre se refiere a los médicos que no reciben formación suficiente en qué es la medicina basada en evidencia, epidemiología, etc., pero creo que podemos hacer extensible a toda la población en general. Como bien dice el autor, la gente no es tonta, y nada de todo esto queda fuera del alcance cognitivo de nadie, simplemente hay que estar interesado, ¿y quién está más interesado que un paciente? (Inciso: esta parte me ha recordado tantísimo a los pacientes de enfermedades raras, o familiares, que no me resisto a no enlazaros la sesión de “Raras pero no invisibles” con Maestros de lo invisible, Yo también soy raro, Pacientes impacientes y mesa de debate del evento Desgranando Ciencia).

Según el autor, es la prensa “bulshit” la que “sabotean diligentemente, paso a paso, ese proceso de toma compartida de decisiones”. Pero agárrense que hay más, Goldacre se ha despachado a gusto:

“Ningún incremento en la formación de los periodistas servirá para enderezar semejantes despropósitos informativos (…) La ciencia transciende el horizonte intelectual de esos gestores, así que suponen que tampoco debe ser tan difícil inventársela”.

Evidentemente no todo es culpa de los periodistas. Goldacre recalca que él no acusa a las personas individuales sino a los sistemas que producen mala ciencia. Siempre habrá personas más o menos informadas (aunque a algunos nos parezcan des-informadas) que acudan a terapeutas alternativos, porque el entramado humano es mucho más complejo de lo que se haya llegado a abordar aquí. Y para no liarnos todavía más, se podría considerar solo desde un punto de vista económico: el “coste de oportunidad de las pamplinas”.

Es cierto que el hacer de las farmacéuticas a veces tiene muy poco de ético. El mismo Goldacre está dentro de la muy loable iniciativa All trials. Así que al final hace un llamamiento a sus lectores para que no dejemos de aportar nuestro granito de sensatez en medio de la jungla de tantas y tantas pseudoteorías new age que nos bombardean continuamente. Por lo tanto, os digo con Goldacre: ¡abríos un blog!, ¡empezad un podcast!, ¡hagamos algo!: ¡¡¡y que sea muy grande!!!

“No hay dinero que ganar con ello, pero eso es algo que ustedes ya sabían cuando se iniciaron en esta senda. Lo harán porque son conscientes de que el saber es hermoso, y porque les bastará con que solo un centenar de personas compartan su pasión”.

Creo no equivocarme al decir que todos los tertulianos hemos experimentado esta última frase final de Mala ciencia ;) ¡Muchas gracias a todos por estar aquí al pie del cañón! ¡Y que sean muchas ediciones más! Muchos más libros, muchos más tertulianos, muchos más podcasts (mención especial a nuestro podcastero Javi Guardiola por toooodo), o experimentos, o cualquier idea porque este proyecto no deja de ser un laboratorio en vivo en el que se prueban distintas cosas sin importar si tendrán éxito o no. Todo depende de vosotros, de nosotros.

Debate

“El mayor problema de todos es la simplificación excesiva y la ‘idiotización’ de los contenidos”

¡No podía faltar algo de debate para acabar bien! Así que a raíz de la anterior cita…, me planteaba que discutiéramos de Órbita Laika. No me equivoco si afirmo que por aquí hay mucho fan y es evidente que es un programa buenísimo en (casi) todos los sentidos. Pero, ¿es mejorable? ¿Qué propondríais? ¿Qué “pegas” le encontráis? Y para que esto no surja solo de mi loca cabecita, os dejo tres enlaces para meditar:

1. Charla de @mimesacojea: La caja tonta es tonta porque vemos tonterías
2. Artículo de opinión de @uhandrea: Órbita Laika, agit-prop científico en televisión
3. Opiniones “más” discordantes: Tuit de Luis Moreno; crónica constructiva de @emulenews Te recomiendo ver Órbita Laika, no te arrepentirás

Postdata podcastera

Para celebrar (ya sabéis que en #tertuliasciencia siempre estamos de celebración) que hemos acabado un libro más, queremos pediros vuestra participación en el último podcast de temporada. No os agobiéis que es muy sencillito: simplemente tenéis que grabaros (vale con el móvil, la grabadora, el portátil o cualquier dispositivo electrónico) contando qué ha significado leer Mala ciencia en tertulias literarias (también podéis incluir qué no os ha gustado o qué mejoraríais sin miedo, ¡queremos aprender y mejorar!) y nos lo mandéis vía Twitter o e-mail a nuestro máster Javi Guardiola.

Mala Ciencia: 16) El bulo mediático sobre la vacuna triple vírica

Una muestra del sentimiento de culpa que ha provocado este bulo mediático: «Toda madre que tenga un hijo quiere que sea normal. Descubrir luego que tu hijo tal vez sea genéticamente autista es una tragedia. Averiguar que lo que lo causó fue una vacuna, algo a lo que yo misma accedí… es sencillamente devastador.» Karen Prosser, madre de un niño autista que cree en esta mentira.

Pero esto, aunque brutal, no ha sido la peor consecuencia. Lo más terrible ha sido lo que muestran estos datos (y sólo para el caso de EEUU desde junio de 2007), cada uno de ellos una tragedia:

Tal como se dice en la web a la que hace referencia esta imagen (que mantiene un contador de los casos relacionados con este tema, pero sólo de EEUU): no todas las enfermedades evitables (146.623) y las muertes evitables (8.973) por la vacuna triple vírica (SPR) son responsabilidad directa del movimiento anti-vacunación (y, como diría Goldacre, de los medios de comunicación que se han hecho eco de sus disparates) pero (por los datos del antes y del después de su existencia) este movimiento (y los medios) pueden ser indirectamente responsables de muchas de ellas.

Y todo debido a relacionar, sin evidencia empírica ninguna, el diagnóstico del autismo con la SPR, en la que el contador de esta página muestra un clamoroso 0, cuyo valor vale para todos los países del mundo.

Aunque el libro es de 2008, en EEUU, siguen teniendo muchos problemas con los movimientos anti-vacunación, como podéis comprobar en estas noticias recientes: aquí y aquí.

En el Reino Unido, que es donde centra la historia Goldacre, y de donde aporta estos datos, la incidencia de dos de las tres enfermedades inmunizadas por la vacuna triple vírica aumentó extraordinariamente a partir del histerismo que contrapuso la emotividad a la evidencia científica.

Y en España tampoco nos hemos librado de este problema. Por ejemplo, en el caso del sarampión (una de las tres enfermedades de las que inmuniza la vacuna), en los últimos años, se han producido algunos brotes epidémicos en Andalucía: Algeciras en 2008, Granada en 2010, en Sevilla en 2011 y en Elche en 2012. En concreto, la incidencia de la enfermedad en España en 2011, fue de 7.4 casos por 100.000 habitantes.

Las enfermedades de las que estamos hablando son: sarampión, paperas y rubéola. Por estudios como el que podéis consultar aquí, podéis ver que los efectos de estas pueden ser muy graves:

• Sarampión. Es la más peligrosa de las tres y la más contagiosa. En niños pequeños puede causar neumonía, encefalitis (inflamación del cerebro) y la muerte.
• Paperas. Tiene las siguientes complicaciones: meningitis, pancreatitis o esterilidad. También puede provocar la pérdida de capacidad auditiva en niños. Y la mitad de todas las infecciones por parotiditis afectan al sistema nervioso central.
• Rubéola. El síndrome de rubéola congénita (que ocurre cuando el virus en la madre afecta al feto en los primeros tres meses del embarazo) causa discapacidades profundas, como son la sordera, el autismo, la ceguera y el retraso mental.

Pero, ¿es realmente segura la vacuna SPR? Porque, tal vez, no nos creamos a cualquier figura arbitraria de autoridad. Por ello vamos abordar la evidencia empírica que nos ofrece Goldacre en el capítulo. Y lo haremos a partir de la Cochrane Collaboration (una de las instituciones más intachables de salud que existen): en 2005 publicó una revisión sistemática de la bibliografía especializada sobre la SPR en la que no halló evidencia empírica alguna de que pudiera ser insegura.

Porque no existe ningún estudio maravilloso que demuestre que la SPR es segura. De lo que sí disponemos es de un cúmulo gigantesco de datos procedentes de diversos estudios, cada uno de los cuales exhibe defectos particulares debidos a razones varias: costes elevados, grados insuficientes de competencia, etc. Pero es que, en el mundo real, todos los estudios tienen algún que otro defecto, en mayor o menor grado: no existe el estudio perfecto.

Ésta es la clase de pruebas empíricas que encontraréis en la revisión Cochrane que concluyó que «las pruebas existentes sobre la seguridad y la eficacia de la vacuna SPR apoyan las actuales políticas de inmunizaciones masivas dirigidas a la erradicación global del sarampión con el objeto de reducir la morbilidad y la mortalidad asociadas con las paperas y la rubéola».

Aquí tenéis dos de los principales estudios en los que se basa esta revisión:

• The Lancet, 2004: Smeeth y otros realizaron lo que se conoce como un «estudio de control de casos» utilizando la Base de Datos de Investigación de Medicina General». Los investigadores buscaron a unas 1.300 personas con autismo y, luego, reunieron a personas elegidas al azar que no padecían autismo, pero que tenían la misma edad, el mismo sexo y los mismos médicos de cabecera. A partir de ahí, analizaron si las vacunaciones habían sido más comunes entre las personas afectadas de autismo o entre las del grupo de control, y no hallaron diferencia alguna entre ambos grupos. Esto también se hizo en Estados Unidos y Escandinavia, obteniendo los mismos resultados.
• New England Journal of Medicine, 2002: En Dinamarca, Madsen y otros llevaron a cabo un «estudio de cohortes» con un elevado número de niños. Reunieron a dos grupos de personas (uno con individuos que hubieran recibido la SPR y otro con personas que no la hubieran recibido) y comprobaron después si el índice de casos de autismo difería en algo entre ambos. El estudio incluyó a todos los niños y niñas nacidos en Dinamarca entre enero de 1991 y diciembre de 1998 (440.655 niños vacunados, y otros 96.648 que no lo fueron). No se halló ninguna diferencia entre los primeros y los segundos en cuanto a las tasas de incidencia de trastornos del espectro autista.

Y, ¿cómo ha sido posible la locura de que, teniendo la posibilidad de inmunizar a sus hijos, padres de todo el mundo han puesto en riesgo la salud de estos porque creyeron que era más seguro no vacunarlos que sí hacerlo? Goldacre acusa de este desastre, sin ningún resquicio de duda (y durante todo el capítulo), a los medios de comunicación; dándoles un nivel de culpa muy superior que, por ejemplo, al que se inventó la falsa conexión entre la SPR y el autismo, o a los movimientos anti-vacunas.

Goldacre es sumamente duro con los medios de comunicación, diciendo (entre otras cosas) que llevan muchos años aupando esta noticia de forma irresponsable, cínica, irracional y deliberada a las portadas de sus publicaciones. Y todo a base de formular extrapolaciones exageradas y absurdas a partir de un único estudio, y de ignorar meticulosamente, al mismo tiempo, todos los datos de signo tranquilizador y todas las subsiguientes refutaciones.

Pero, al menos de momento, vamos a centrarnos en Andrew Wakefield, pues es una pieza esencial de la historia que se cuenta en el capítulo. Es el "malo de la película", aunque Goldacre encuentre una mayor perversidad en la prensa. Supongo que la diferencia está en el poder que sustenta la una versus el otro.

Andrew Wakefield se hizo mundialmente famoso por su artículo, publicado en the Lancet a principios de 1998, actualmente calificado de investigación fraudulenta, que apoyaba la tesis, ya desacreditada, que existe una relación entre la administración de la SPR y la aparición del autismo y enfermedades intestinales.

El 28 de enero de 2010 (años después de que Goldacre finalizara este libro), un tribunal reglamentario del Consejo General Médico (GMC) británico determinó (entre otros) cuatro cargos de deshonestidad y doce cargos de abuso de niños con discapacidad de desarrollo. A raíz de las conclusiones del GMC e inmediatamente después The Lancet se retractó totalmente de la publicación de 1998, haciendo saber que los datos de los manuscritos habían sido falsificados. Wakefield fue excluido del registro médico en mayo de 2010, con la observación de falsificación deshonesta en el estudio que fue publicado en The Lancet, y se le revocó su licencia para ejercer la medicina.

Goldacre caracteriza a este artículo como de mal escrito y de no tener ningún enunciado claro de su hipótesis ni de sus conclusiones, y de que esa es la razón principal por la que es uno de los peor entendidos y más tergiversados a nivel periodístico de la historia del mundo académico.

El estudio era sobre doce niños con problemas intestinales, ocho de ellos con autismo, de los que se decía que estos problemas habían surgido a los pocos días de haberles administrado la vacuna triple vírica. Se les practicó algunas pruebas y los resultados de estas, en algunos casos, fueron anormales, pero variaban entre estas.

La inoculación de la SPR es muy común, y el autismo también lo es bastante, por lo que el artículo sólo nos habla de una colección de doce anécdotas clínicas (o «serie de casos») que no pueden demostrar una relación como la supuesta entre una exposición y un resultado.

Coincidiendo con la publicación de aquel artículo, se celebró una conferencia de prensa en la que Wakefield anunció en ella que, en su opinión, sería prudente usar vacunas separadas en vez de la triple vacuna de la SPR y con espera de un año entre inoculaciones. Así, como por inspiración divina...

Nada en aquel estudio de doce niños, ni en ninguna otra investigación publicada sugería que la administración de vacunas únicas separadas sería más segura. En realidad, hay sobradas razones para creer que la inoculación de esas inmunizaciones por separado podría causar más perjuicios que ventajas, entre otras cosas porque los niños pasarían mucho más tiempo siendo vulnerables a esas infecciones.

Pero la historia que se ocultaba tras aquel artículo, no deja muy bien a Wakefield. Aquí tenéis algunas informaciones que aparecieron más tarde sobre este señor:

• No reveló al director de The Lancet su implicación en una patente relativa a una nueva vacuna.
• Ya por entonces estaba siendo retribuido con 50.000 libras en concepto de asesoría jurídica por un bufete de abogados para que investigara a unos niños cuyos padres estaban preparando una demanda contra los impulsores de la vacuna triple vírica.
• Muchos de los «casos» derivados hacia Wakefield habían llegado a él a sabiendas de que era alguien que podía mostrar un vínculo entre la vacuna triple vírica y el autismo y que estaba trabajando en un caso judicial (es decir, el problema del «polo de atracción»).
• De los doce niños del artículo, once se querellaron contra las empresas farmacéuticas y diez contaban ya con asistencia jurídica para la interposición de esa querella a propósito de la vacuna triple vírica antes incluso de la publicación del artículo de 1998.
• El propio Wakefield acabó recibiendo 435.643 libras (más gastos y dietas) del fondo de ayuda jurídica a esas familias por su papel en el caso judicial contra la SPR.
• Para los datos del estudio, los niños fueron sometidos a diversas exploraciones clínicas invasivas, las cuales tienen graves riesgos y, de hecho, uno de los niños, padeció algunas lesiones y finalmente fue indemnizado con 482.300 libras.
• Un elemento central de la teoría de Wakefield era que en los intestinos de los niños se podrían encontrar huellas genéticas del ADN de las cepas de sarampión. Pero, por esa época, en el laboratorio del mismo Wakefield, un estudiante de doctorado, Nick Chadwick, no encontró ningún rastro de esas cepas en las muestras tomadas del intestino grueso de esos doce niños.

Cronología de la cobertura informativa del inicio de esta historia en el Reino Unido (cuya alarma no comenzó con la conferencia):

• En 1998 El The Guardian y el The Independent trataron la conferencia de prensa en sus portadas, pero el The Sun la ignoró por completo, y el Daily Mail, verdadera gaceta internacional de las alarmas sanitarias, enterró la noticia en un rincón de sus páginas. Su impacto inicial fue bastante leve.
• Fue en 2001 cuando la alarma empezó a cobrar impulso. Wakefield publicó entonces un artículo de revisión en una revista poco conocida, en el que cuestionaba la seguridad del programa de inmunizaciones, aunque sin presentar nada nuevo en forma de evidencia empírica.
• En marzo de 2001 publicó los resultados de un nuevo trabajo de laboratorio en colaboración con investigadores japoneses (el llamado «artículo Kawashima»), en el que contradecía lo que unos años antes había descubierto Nick Chadwick en los propios laboratorios de Wakefield. Años después, se publicaría también un estudio que mostraba que el artículo Kawashima había expuesto un falso positivo.
• Fue entonces cuando los activistas de la campaña anti-vacunación iniciaron el despliegue de su formidable y bien engrasada maquinaria publicitaria, y que no encontró dificultades en los organismos médicos (descoordinados entre sí) que no supieron hablar claramente con los medios acerca de la evidencia empírica.

En la siguiente gráfica (que he copiado del capítulo) tenemos la relación del número de noticias sobre la SPR (en el Reino Unido) entre los años 1996 a 2006. Como se puede ver, 2002 fue el punto álgido.

Goldacre utiliza los siguientes datos (sobre las noticias en 2002, del ESRC -el Consejo de Investigaciones Económicas y Sociales británico- que publicó en 2003) para señalar a la prensa como el principal responsable:

• Sólo una cuarta parte de las noticias sobre SPR mencionaban a Andrew Wakefield. Aquello propició la impresión errónea de que era un amplio sector de la opinión médica (y no un «disidente» solitario) el que desconfiaba de la triple vírica. 
• Y un dato más destacado aun es que: menos de un tercio de las noticias publicadas sobre el tema en los diarios serios hicieron referencia a la abrumadora evidencia científica que respaldaba el carácter seguro de la vacuna, y sólo un 11% mencionó que se consideraba segura en los otros noventa países en los que se emplea.

Pero durante el 2002 hubo otra información de relevancia informativa relacionada con la SPR que tuvo de protagonista a un niño de dos años: Leo Blair, hijo del primer ministro británico en aquella época.

La historia de este niño y su familia nos puede parecer sensacionalista, pero tuvo una importancia central en el bulo mediático de la SPR debido a los siguientes motivos:

• El público en general se había tomado la cuestión de lo que realmente se le había aplicado a Leo Blair (fuera lo que fuese) como vara de medir de la confianza del primer ministro en la vacuna.
• Un 32% de todas las noticias publicadas en el año 2002 en torno a la SPR hizo mención a si el hijo del primer ministro Blair (Leo Blair) había sido vacunado o no. Mientras que las noticias en que aparecía Andrew Wakefield fueron sólo el 25% sobre la SPR.

Todo empezó en diciembre de 2001 cuando alguien preguntó a los Blair si su pequeño había sido vacunado con la triple vírica, y ellos se negaron a contestar. Los rumores se dispararon (realzados por los medios) sobre todo debido a algunas relaciones de Cherie Blair (esposa del ex-primer ministro) con gurús del movimiento de la Nueva Era, curanderos, médiums y vendedores de “alternativas” homeopáticas a la SPR.

Durante mucho tiempo los Blair aludieron al derecho de su pequeño a la privacidad, que, en su opinión, era más importante que una crisis de salud pública emergente como aquélla.

Finalmente Cherie Blair, en su  autobiografía, dice que sí vacunó al niño, pero lo hace de forma tan confusa que la conclusión de Goldacre, sobre la certeza en este asunto, es: “La verdad, yo ya me he dado por vencido con esta gente” (sic).

Y es que las personas sí hacemos caso a los periodistas. A pesar de todo lo que creemos saber, el contenido de las noticias va calando en nosotros; creemos en su veracidad y actuamos conforme a ellas, lo que vuelve más trágico si cabe el hecho de que su contenido (como el que viene a continuación) sea tan reiteradamente defectuoso.

El lema de la Royal Society of London es «No te creas la mera palabra de nadie», que es todo lo contrario a lo que hicieron los medios de comunicación: que pusieron al mismo nivel la evidencia de los artículos científicos con las declaraciones de supuestas investigaciones no publicadas en revistas académicas. ¿Y de qué declaraciones estoy hablando? Aquí tenéis una muestra de noticias que incluían, en 2002, algún que otro rudimento científico para mantener el interés en el tema de la SPR y que (insisto) en ningún caso se aplicó el sistema de selección por revisión entre iguales que se utiliza para los artículos científicos:

• En mayo Wakefield «reveló en exclusiva» a un suplemento dominical que, «en el caso de más del 95% de quienes tenían el virus del sarampión en su intestino, la vacuna SPR había sido su única exposición documentada a la enfermedad».
• En el programa Today (y en varios periódicos de tirada nacional) se informó de que un farmacéutico de Sunderland llamado Paul Shattock había detectado un subgrupo diferenciado de niños que padecían autismo como resultado de una previa administración de la vacuna triple vírica.
• El doctor Arthur Krigsman (que fue compañero de Wakefield en la clínica privada estadounidense Thoughtful House, especializada en autismo y que ofrece tratamientos excéntricos para los trastornos del desarrollo), pediatra especialista en gastroenterología del área de Nueva York, se dedicó entonces (y en años posteriores) a explicar en varias sesiones públicas que había descubierto toda clase de hallazgos en intestinos de niños autistas (como material genético -ARN- de virus de sarampión de cepas procedentes de vacunas) mediante el uso de endoscopias, que vinculaban la SPR con el autismo y las afecciones de colon. Estos hallazgos también fueron publicados en 2006 en los periódicos The Telegraph y The Times.

Como ya he dicho, estas noticias no han sido publicadas en revistas académicas, y, por ello, no se puede ver exactamente lo que se hizo para llegar a esas conclusiones, ni verificar si su metodología ha tenido algún defecto. Por lo tanto, pueden seguir proclamando sus conclusiones hasta que se harten, pero nunca se les deberían dar credibilidad ni pábulo.

A parte de estas noticias, los medios también se han hecho eco de dos artículos en revistas académicas que sugieren resultados como los expuestos por el doctor Krigsman. Pero la prensa no dice nada de otras pruebas, publicadas en revistas académicas, que sugieren que los resultados de esos dos trabajos constituyeron, en realidad, falsos positivos.

Vamos primero con los dos que sugieren el hallazgo de rastros de ARN de sarampión:

• Kawashima y otros, publicado en 2002, en el que también figura Wakefield como autor. Lo que despierta dudas sobre este artículo proviene tanto de los intentos llevados a cabo para reproducir sus condiciones y sus resultados. Ni siquiera el propio Andrew Wakefield mantiene su confianza en los resultados presentados en este escrito.
• O’Leary y otros, también en 2002, que vuelve a incluir a Wakefield como coautor y en el que se presentaban pruebas de la presencia de ARN de sarampión en muestras de tejido extraídas de niños. También en este caso, los experimentos adicionales realizados, han ilustrado cuál parece ser el origen de los falsos positivos relatados en aquel trabajo. En 2004, el profesor Stephen Bustin los examinó y explicó que, tras una visita al laboratorio de O’Leary, halló pruebas para demostrar que aquellos resultados obedecían a unos falsos positivos obtenidos como consecuencia de la contaminación de las muestras y la inadecuación de los métodos experimentales seguidos.

Pasemos ahora a los artículos, ignorados por los medios, con los nuevos datos tranquilizadores:

• En el número del Journal of Medical Virology de mayo de 2006, figuraba un estudio muy similar al descrito por Krigsman, sólo que este sí había sido publicado de verdad y corrió a cargo de Afzal y otros. Se buscó ARN de sarampión en niños con autismo regresivo tras haber sido vacunados con la SPR siguiendo más o menos el procedimiento que Krigsman afirmaba haber empleado en aquel estudio suyo no publicado. Pues bien, los autores no hallaron evidencia empírica alguna de aquel ARN (procedente de la misma cepa que el de la vacuna) que sirviera para implicar a la SPR.
• Unos meses después fue publicado otro importante artículo en Pediatrics en el que se presentaron indicios muy convincentes de que los anteriores resultados de Kawashima y O’Leary estaban errados y procedían de falsos positivos. D’Souza y sus colaboradores reprodujeron las condiciones de los experimentos anteriores. Pero, sobre todo, localizaron y vigilaron las posibles rutas a través de las que podrían haberse producido falsos positivos, y efectuaron el hallazgo de que los falsos positivos son comunes cuando se emplea la RCP.

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Y, finalmente, las cuestiones que propongo para debatir:

1.- Aunque he de reconocer que Goldacre (de tanto insistir ;P) me ha convencido de que quien más mal ha hecho en esta historia han sido los medios de comunicación, hay dos cosas que me siguen chirriando de esta conclusión:

a.- Muchas de las noticias, a las que se hace referencia en el capítulo, no se las ha inventado la prensa, hay alguien (un ejemplo es Wakefield) que las ha generado. ¿Qué deberían haber hecho los periodistas, no dar crédito a un doctor que publica en The Lancet?

b.- La prensa no es un ente unificado que va a la par y que tiene un único criterio, por lo que no creo que se la pueda acusar globalmente y de forma generalizada. Si hay culpables en esta profesión, tienen nombre y apellido.

Vosotros qué opináis: ¿quién tiene más responsabilidad?

2.- Aunque siguen apareciendo estudios que confirman la seguridad de esta vacuna (esta noticia es de esta semana) los movimientos anti-vacunas aún tienen fuerza, por lo que todavia queda lo más difícil: restituir la confianza que ha perdido la gente en ella. Pero para los ya convencidos del supuesto daño que provoca, es muy difícil que cambien de opinión. ¿Qué propondríais para restituir la confianza?

3.- ¿Qué opináis sobre medidas como la de penalizar, de alguna manera, a los que no vacunen a sus hijos? Un ejemplo lo tenemos en Australia.

4.- ¿Qué opináis de cómo se ha llevado el tema la vacuna de la varicela en España? Lo pregunto en la línea de que, tal vez, puede propiciar que la gente dude de la necesidad de las vacunas.

La 3º edición de TertuliasCiencia está que acaba.

Hola a todos y a todas.

La verdad es que el libro "Mala Ciencia" de Ben Goldacre nos está resultando a muchos muy interesante (aunque a veces nos dé por criticarlo, XD). Pero todo llega a su fin. Queda "el bulo mediático" que lo resumirá @ConxiSole este fin de semana y "y una cosa más". De este último post se encargará @Ununcuadio.

También tenemos pensado hacer un último podcast asociado a esta edición, qué no sabes de que estamos hablando, pincha aquí. Ya avisaremos cuando esté publicado.
Además hemos tenido un problema con un resumen. Llamadnos ilusos pero todavía tenemos esperanza de recuperar todos los comentarios, qué no sabes de que estamos hablando, pincha aquí.

Y ¿cómo de contentos estamos con esta edición? Pues estamos contentos. Nueva gente se ha acercado al proyecto. Gracias a todos.
Alguien podría decir que algunos de los que participaron en otras ediciones dejan de participar, pero que sepáis que todos los que se han acercado alguna vez al proyecto nos apoyan en privado y en público, lo que pasa es que están muy liados (todos estamos muy liados).
También alguien puede decir que participamos más al principio de las ediciones que al final, pero la realidad es que nos leemos, intercambiamos tweet... pero comentar lleva un tiempo que a veces no sacamos, pero no por eso estamos menos implicados.
De verdad que solo se nos ocurre una cosa que decir: GRACIAS A TODOS, A LOS QUE PARTICIPAÍS Y A LOS QUE PARTICIPASTEÍS (en cualquiera de las modalidades posibles: difundiendo, leyendo, comentando, resumiendo y/o administrando)

¿Y ahora qué? Estamos discutiendo si sería mejor resúmenes cada dos semanas, libros con capítulos más cortos... todos estamos entusiasmados, todos estamos aquí para disfrutar... pero tenemos obligaciones (y otros proyectos abiertos) y tenemos que descansar. Pero estamos satisfechos y estamos dispuestos a seguir adelante, seguramente no pasarán muchos meses antes de la siguiente edición ¡todos la queremos sacar!

Y ¿por qué os contamos todo esto ahora y no al final de la edición? porque comentar engancha (las tertulias son adictivas) y aunque nosotros dentro de dos semanas pararemos, algunos vamos a darnos una vuelta por el curso ACME que propone @elprofedefisica. Como empieza este viernes hemos pensado en avisaros por si queréis seguir "de tertulia" (los comentarios se harán en el foro de YouTube asociado al curso)

Y poco más. Seguid comentando (las próximas entradas serán tan apasionantes como las anteriores), pero más importante es que sigáis disfrutando, ¡nosotros lo estamos haciendo! Y por otro lado, si os animáis nos leeremos también por el foro del curso ACME.

Repito: GRACIAS A TODOS Y A TODAS

Mala Ciencia: 15) El alarmismo sanitario

En este capítulo, Goldacre nos habla de la tormenta mediática que se levantó en el Reino Unido a raíz del SARM, acrónimo con el que se conoce a la infección por Staphylococcus aureus resistente a meticilina.

El tema tiene que ver con la forma que tienen algunos periodistas de tratar las noticias relacionadas con la ciencia. Según Goldacre, éstos están más interesados en ofrecer historias truculentas para mejorar la tirada de los periódicos que contar la verdadera forma en que funciona la sanidad. Para ello no dudan en mentir, bien directamente, o seleccionado ventajosamente las pruebas y tergiversando las estadísticas.

Las patrañas que se difundieron en 2005 a propósito del SARM son lo más parecido a la mera invención de bulos con lo que me he encontrado hasta la fecha.

La historia comienza cuando un periodista infiltrado que estaba escribiendo un artículo sobre el escándalo surgido por la presencia de una “superbacteria” en los hospitales, recogió diversas muestras y las llevó a un laboratorio para que las analizase. El verdadero problema fue que los resultados fueron negativos: el periodista estaba realmente preocupado porque la realidad le estaba estropeando una buena historia.

Pero esta situación no lo detuvo porque encontró una solución: llevar las muestras para un nuevo análisis a un laboratorio donde los “resultados siempre salen positivos”, ahí es nada… Este laboratorio (llamado Chemsol Consulting) era dirigido por Christopher Malyszewicz, el “mayor experto en SARM de todo el Reino Unido” según defendieron más tarde los medios de comunicación.

Bien, ante tamaño escándalo, los microbiólogos de varios hospitales se quedaron atónitos al enterarse de que sus instituciones se habían convertido en protagonistas de aquellas noticias, así que tomaron sus propias muestras y las remitieron a laboratorios de reconocida profesionalidad para confirmar las terribles informaciones. ¿Qué pasó? Pues que los resultados eran negativos: los técnicos no fueron capaces de encontrar los patógenos.

Goldacre pone el énfasis en que el problema estaba relacionado con ese laboratorio privado que recibía un gran número de encargos de periodistas infiltrados dedicados a destapar noticias sobre supuestas muestras de SARM obtenidas de centros hospitalarios, y cuyas pruebas ofrecían un número igualmente elevado de resultados positivos.

La verdad no tardó demasiado en salir a la luz: el “doctor” Malyszewicz carecía de cualificación o formación alguna en microbiología y su laboratorio no contaba con ninguna de las acreditaciones que serían de esperar de un centro analítico normal por la sencilla razón de que era un simple cobertizo de jardín.

Finalmente se destapó todo el montaje aunque los mismos periódicos que habían creado la alarma social se defendieron atacando a los que manifestaban sus críticas mintiendo literalmente.

No voy a proponer ninguna pregunta concreta para el debate porque me gustaría que cada cual exponga su opinión sobre este tema. Creo que Goldacre omite un dato muy relevante y es que existe un verdadero problema con cepas bacterianas que presentan resistencia a los antibióticos que conocemos, un problema que tenemos cerca por ejemplo con los casos de legionela. En el Reino Unido hubo verdaderos brotes de SARM, pero de ahí a lo que se denuncia en este capítulo hay un camino muy largo. Por mi parte diré que el problema que veo en esta cuestión es doble: los “periodistas” y el “microbiólogo”.

No sé si estaré equivocado pero creo que cuando Goldacre habla de periodistas en general se está refiriendo en la mayoría de los casos a quienes escriben para la famosa “prensa amarilla” británica (los tabloides sensacionalistas) porque no quiero pensar que un periodista realmente serio y profesional sea capaz de generar una alarma social de este calibre por puro interés mercantilista. En cualquier caso, para presentar esta noticia y darle más credibilidad necesitaron la colaboración de un pseudocientífico que avalase los resultados.

Lo más sangrante de este caso quizás sea la respuesta furibunda de esos mismos medios cuando la comunidad científica demostró que los análisis que hizo Malyszewicz sencillamente eran inventados. Sostener que esta persona era objeto de una persecución por querer destapar una conspiración puede sonar a risa (y desde luego la salida más cómoda), pero que tanta gente dé credibilidad a una persona que fue capaz de montar un “laboratorio” en una caseta de jardín y que vendiese paquetes de “protección” frente a las bacterias resistentes es algo que me supera.

En fin, me gustaría saber qué opináis vosotros de todo esto. 

Nos ha desaparecido un post y sus comentarios.

¿Cómo ha desaparecido el resumen del capítulo 1 de Mala Ciencia? Y qué más da (es normal que yo diga "qué más da", quizás fui yo el que lo hizo desaparecer, XD).

El caso es que ha desaparecido y todos los que participamos en #TertuliasCiencia estamos tristes (no es coña, los que participan saben que es así).

Jorge Bueno escribió el resumen y muchos podríais pensar que es él el que más triste está. ¡Pues no! El resumen lo hemos recuperado pero cuando desapareció del blog también se fueron los comentarios. Eso es lo que nos duele a todos, y a Jorge el primero porque su resumen provocó una participación bestial, lamento no poder deciros cuantos comentarios fueron porque ¡ha desaparecido la información!

Durante la semana pasada pregunté a muchos por distintos medios (DM, WhatsApp, email...) si estaban suscritos a los comentarios. Yo lo estoy y recibo todos los comentarios, eso me permite seguir con facilidad #TertuliasCiencia. Pero yo los he borrado, ¡y otros que también estaban suscritos también los borraron! De momento nadie los tiene ¿los tienes tú?

Hemos recuperado algunos, si tienes algo mándanoslo (2qwebmaster@gmail.com), por favor. También aceptamos sugerencias de cómo podríamos recuperarlos. Nos pusimos en contacto con Blogger para informar del problema/incidencia pero no nos han contestado.

Probablemente este haya sido el mayor problema que hemos tenido en #TertuliasCiencia. Unas personas han confiado en nosotros sus dudas/reflexiones/impresiones... y nosotros hemos fallado: Lo sentimos, de verdad, esperemos que seáis capaces de seguir confiando en nosotros.

Pero hemos aprendido la lección, para empezar hemos diseñado un protocolo para que no se pierda nada. El punto fuerte de dicho protocolo son las copias de seguridad.

¿Qué no sabéis que se pueden hacer copias de seguridad de vuestros blogs alojados en Blogger? Sería algo lógico, yo no lo sabía. ¡Es que vamos como locos y no usamos protección, y luego pasa lo que pasa!

Santos ha preparado un vídeo tutorial para todos vosotros, así aprendéis a hacerlas. ¡No digáis que no nos preocupamos de vosotros! En un par de minutos aprendéis a hacerlas pero si veis los cuatro minutos aprenderéis un huevo de cosas (yo al menos las desconocía)

Y poco más. Deciros a todos los que participáis en #TertuliasCiencia (leyendo u oyendo, comentando por escrito o en los podcast, resumiendo y ayudando en la gestión): GRACIAS.

Aprovecho para deciros que si os apetece participéis, porque con los comentarios de todos (también con esos que se nos han perdido pero que tenemos la esperanza de recuperar) aprendemos todos.

Saludos

Mala Ciencia: 14) Mala Estadística

Todos cometemos malos usos de la estadística. Pero no es lo mismo argumentar mal entre amiguetes en un bar, en los titulares de los periódicos, o en un juicio en el que se juega una condena de cárcel.

Organizaré este resumen no por los malos usos de la estadística, sino por sus malos usuarios. Empezaremos por lo más obvio (los periodistas) y terminaremos por lo más truculento (jueces y abogados).

Malos usuarios #1: Los periodistas

Ben Goldacre nos presenta distintas modalidades en que los periodistas usan mal la Estadística. Voy por orden de aparición en el texto.

• Comunicar mal los riesgos.

Los titulares de periódicos suelen preferir las cifras grandes. Pero, aunque sean menos espectaculares, las frecuencias naturales son la forma más sensata de comunicar el riesgo. Al comunicar riesgos siempre se debe proporcionar: (i) la cifra de base o prevalencia (4 de cada 100 hombres de cincuenta años posee la enfermedad xxx) (ii) el incremento en frecuencias naturales de un factor dado (2 hombres adicionales caen enfermos por consumir yyy) (iii) qué está causando el incremento (i.e. matizar yyy: 2 pastillas de ibuprofeno diarias).

Véase este titular de El País publicado el pasado Febrero de 2013, haciendo referencia al estudio PREDIMED en el que participaron 7500 pacientes españoles:

Uno al leer esto, ¿qué piensa? “¡Genial!, si sigo la dieta mediterránea mi riesgo de infarto se reduce un 30%...” Bueno, pues sí y no. El riesgo se reduce un 30%, pero con respecto al riesgo que ya se tenía. Compárese con la forma de comunicar el riesgo del estudio original, publicado en The New England Journal of Medicine: además de mencionar las cifras absolutas en primer lugar -cosa que proporciona una idea más precisa del hallazgo-, se deja bien claro que esta reducción del riesgo es relativa:

• Inventarse cifras.

Este mal uso es obvio, y la solución para controlarlo -esto lo digo yo- pasa por compartir las fuentes de datos. Cuando Goldacre publicó este libro (en 2008), seguro que no estaba tan desarrollado como hoy el movimiento del “open data” (o datos abiertos) y el periodismo de datos, que genera una información basada en datos trazables.

• Saltarse a los expertos e interpretar las cifras (de encuestas) por su cuenta.

Las encuestas son peligrosas. Goldacre menciona el caso de un titular publicado en The Times y The Telegraph que rezaba “La cocaína inunda los patios de los colegios” :

Lo cierto es que el análisis de datos de esta encuesta -plasmada en la nota de prensa y pasada por alto por estos periodistas, según sugiere Goldacre- no había encontrado un aumento significativo del consumo de cocaína en los colegios. Un aumento “estadísticamente significativo” -el que no hallaron los profesionales que analizaron los datos de la encuesta- es el que no se obtendría por puro azar. En una serie de cien tiradas de una moneda puedo obtener 90 caras, pero es raro. La significación estadística mide cuánto de raro es un suceso observado, y la cifra hallada en la encuesta en cuestión -de la que los periodistas, por su cuenta, dedujeron que el uso de cocaína se había doblado- entraba dentro del rango de lo posible por puro azar.

• Dar más valor del que tienen a encuestas sesgadas (por ejemplo, hechas en una web).

Las preguntas que se votan en un programa en directo o en determinadas páginas web obviamente están sesgadas. Goldacre cuenta casos en que trascendieron a titulares de periódico.

Malos usuarios #2: Expertos en otros campos

Para mi gusto, es aquí donde el capítulo empieza a tocar temas algo peliagudos.

Hay casos famosos en que el cálculo de probabilidades se ha usado erróneamente para proporcionar cifras claves, con consecuencias nefastas. En el caso que se menciona en el apartado siguiente, el pediatra británico sir Roy Meadow proporcionó una cifra absurda (véase el detalle al final de esta entrada) en un juicio contra una madre al que se le murieron dos bebés (siga leyendo). Ojo con usar mal el cálculo de probabilidades, es más fácil hacerlo mal que bien.

Malos usuarios #3: Jueces y abogados

Es terrible, pero en la historia reciente han ocurrido varios malos usos de la Estadística en juicios. Goldacre lo ilustra con dos casos reales. En uno, dos bebés ingleses murieron en una misma familia, y un juicio llevó a su madre a cárcel. En el otro, siete pacientes fallecieron la misma noche en el mismo ala de un hospital de Holanda, y la enfermera que hacía ese turno fue condenada a prisión.

Foto personal de la enfermera Lucia de Berk, 

a quien liberaron en Abril de 2010.

¿Cuán de probable es una muerte súbita doble? ¿Cuán de probable es que mueran 7 pacientes de golpe? Se calcularon (aunque mal, véase la nota al final de la entrada) estas probabilidades en los dos casos: obviamente, eran bajísimas. Son sucesos muy raros. Así pues -se argumentó- debe ser que la madre mató a los niños y la enfermera de turno, a los 7 pacientes.

Pero aquí el problema no (sólo) está en la cifra sino en el uso que se hace de ella. Si partimos de que los dos sucesos ocurrieron, la probabilidad de que la madre y la enfermera sean asesinas es alta; pero aquí es donde está la falacia: ¿Cómo de probable es que una madre mate a sus dos bebés, en general? ¿Cómo de probable, que una enfermera cualquiera se cargue a 7 pacientes? Esas cifras también deben calcularse, y compararse con las anteriores. (Y, de hecho, se calcularon, pero demasiado tarde. En el caso de Sally Clark la razón de probabilidades salía alrededor de 4 a 1 a su favor).

La enfermera Lucia de Berk fue liberada gracias a la apertura del caso, tras pasar varios años en la cárcel. La madre de los bebés Sally Clark murió en su casa en 2007 tras haber sido liberada cuatro años antes (os recomiendo esta entrada). En ambos casos el proceso judicial que les llevó a prisión -con jueces, abogados, periodistas… involucrados- “fue incapaz de detectar el matiz sobre cómo debía usarse aquella cifra”.

Dice Goldacre que ”lo interesante de la estadística no son los complicados cálculos matemáticos, sino lo que esos números significan”. No todo el mundo tiene por qué saber hacer estos cálculos. Pero todo profesional con cierta responsabilidad debería tener conocimientos muy sólidos acerca de cómo se debe -o no se debe- argumentar con ellos.

ANEXO: Sobre el cálculo erróneo de Meadow.

Meadow calculó que la probabilidad de que dos niños de la misma familia fallezcan de muerte súbita era de 1 entre 73 millones. Llegó a esta cifra elevando la probabilidad de una muerte súbita (1 entre 8500) al cuadrado, lo que presupone que las dos muertes súbitas son independientes. Pero esto no es correcto pues puede haber múltiples circunstancias -por ejemplo, compartir hábitos o ciertos factores genéticos- por las que una vez que ocurre la muerte de un bebé, hay más predisposición a que ocurra una segunda. Véase aquí el detalle.

PREGUNTAS PARA EL DEBATE

1. Al margen de la necesidad de tener una sociedad más educada en números, ¿es suficientemente buena la educación superior en temas de estadística y cálculo de probabilidades si, como vemos, profesionales de alto nivel educativo como abogados y médicos, cometen errores de bulto? ¿Cómo de generalizada estará esta falta de educación en estadística que sugiere el autor?
2. Encuestas: Las oficinas estadísticas deberían hacer públicos los resultados de sus encuestas (siempre que se puedan anonimizar, etc), pero, ¿tienen también la responsabilidad de advertir de los posibles malos usos de estos datos? (Es una especie de: aquí están los datos, usted sabrá qué hacer con ellos - ¿o debería ser algo más? - o sea cuál es el dato relevante en este caso, el original, ¿o el interpretado por expertos en el análisis de los datos?).
3. A mí lo que más me llama la atención de los juicios de Sally y Lucia no es el mal uso de la Estadística, sino el que se pueda condenar a alguien sólo con un cálculo matemático. ¿No se supone que uno es inocente, mientras no se demuestre lo contrario? ¿Es acaso posible que una probabilidad -por baja que sea- sea una prueba de culpabilidad?